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Babeau-Seguin soutien l' Association des Familles Galactosémiques de France

Le 25 mai 2010, Bruno Babeau (à droite sur la photo) remet à David Bru, commercial Babeau Seguin et membre de l'Association des Familles Galactosémiques de France, un chèque de 1000 € au profit de cette association.


Lettre de la Présidente de l’Association à Monsieur Babeau :

"Monsieur Le directeur,

Présidente de l’Association des Familles Galactosémiques de France, je viens vous remercier pour l’aide financière que vous nous avez accordée.

La galactosémie est une maladie génétique orpheline (220 personnes seraient atteintes en France) qui nécessite un régime alimentaire strict et contraignant à vie. Malgré ce régime, cette maladie entraîne très souvent des problèmes neurologiques (troubles du langage et moteurs) et une stérilité chez les filles. Aucun traitement n’existe à l’heure actuelle.

J’ai moi-même un garçon âgé de 9 ans et demi qui souffre de cette maladie. A sa naissance, nous avons décidé de contacter d’autres parents afin que cette association puisse exister. Les enfants de Monsieur BRU David (salarié dans votre entreprise), sont également atteints de la galactosémie. Cette famille adhère à l’AFGF depuis plusieurs années et s’y implique activement.

Un des objectifs de notre association est d’encourager la recherche. Nous sommes vraiment heureux de constater que cette maladie intéresse enfin les médecins car pour la première fois en France, une étude est menée à l’échelle nationale. Celle-ci a pour
objectif d’améliorer et d’harmoniser les pratiques de soins quel que soit le lieu et le mode de prise en charge médical de chacun. Les centres de Référence des Maladies Métaboliques et le centre des Maladies Gynécologiques Médico-chirurgicales Rares de l’hôpital Necker à Paris ont travaillé en collaboration avec notre association pour mettre en place un questionnaire national.
(....)

L’année prochaine, notre association fêtera ses 10 ans.
Nous avons décidé de marquer l’événement en organisant un congrès national à Angers. Les familles adhérentes seront invitées ainsi que des professionnels spécialistes de la maladie (pédiatres, généticiens, biologistes, diététiciens….). Les recherches effectuées en France seront présentés à cette occasion. Cette rencontre permettra un échange important entre les malades et les professionnels de la santé.

Grâce à votre subvention, nous pourrons prendre en charge les frais occasionnés par le transport et l’hébergement sur place des médecins.

 




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